近日，国儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心张江院区外科团队，依托精湛医疗技术与成熟的多学科协作模式，成功为22岁青年患者小然（化名）实施后腹膜巨大丛状经纤维瘤切除术，完整切除直径23厘米的并保护腹腔重要脏器管。
据了解，小然出生时皮肤就出现了牛奶咖啡斑，B发现体表和腹腔内多处小型肿块，确诊为1型经纤维瘤病。由于没有症状，全人都没有重视。直至近期患者出现饮食困难，才去医院就诊，此时直径已经突破23厘米，跨越身体中线压迫空肠引发梗阻和压，致患者恶心呕吐、法正常进食，身体迅速消瘦，病情十分危急。经MRI和PET-CT检查显示，体积巨大且与腹腔多个关键组织毗邻，诊疗难度大。
面对这复杂病例，上海儿童医学中心张江院区外科时间启动多学科讨论机制，联科、心内科、影像科、麻醉科等开展评估。依托医院多年来在儿童疑难诊疗中积累的多学科协作经验阿里PVC管道管件粘接胶 ，团队综研判后认为，尽管疑似恶变，但仍存在手术完整切除的可能，终制定了以切除为核心的个体化综疗案。
手术实施过程中，团队面临重重挑战：紧密包裹肠系膜上动脉，侵犯空肠起始部，胃及十二指肠因受压严重膨胀，且与胰腺、脾动静脉等关键组织紧密相邻，手术操作空间度狭小。凭借在儿童复杂手术中练就的精细操作技巧和多科室间的默契配，手术团队历经4小时精细操作，不仅完整切除了这巨大，还顺利切除了肝门部、肠系膜、盆腔、腹股沟处的多发，全程未对周围重要脏器和管造成任何损伤，手术取得圆满成功。
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术后病理检查证实阿里PVC管道管件粘接胶 ，小然所患的是丛状经纤维瘤恶变致的恶外周经鞘膜瘤（MPNST），所幸已基本切除干净，万能胶生产厂家且未发现转移病灶。目前患者术后恢复顺利，医院科已根据其具体病情制定了个化后续疗案，持续跟进诊疗果。
外科主任医师顾松表示，针对丛状经纤维瘤这类由基因突变驱动的，疗理念需要不断升，要破除“症状即风险”的误区，对危部位病变采取 “预干预”策略；要建立 “慢病化管理”新范式，像管理压、糖尿病样，对这类开展长期随访与个体化疗，采取手术与靶向药物并重的长期控制策略，为患者争取长期质量的生存。
2023年9月，上海市儿童科类医院获批龄连续医疗服务，包括儿童白病和实体、先天结构畸形、先天遗传代谢病以及罕见病。针对这些特殊，需要长期疗以及随访，甚至贯穿终生，儿科业医生对其有诊经验，由儿科业医生连续诊也是惯例。
目前，医院已摸索形成从门诊到住院的就诊流程规范，在患者服务号上开设了预约通道，以便有需要的病人就诊。为进步服务体验，所有相关临床科室都添置了成人病床，并根据龄患者的年龄、别等设置单人病房，成人医保业务也已顺利对接。对于有需要的患者，医院还特别组建了由社工、护理组成的心理关团队，给予人文关怀与支持。与此同时，医院不断探索优化绿通道建设以及与综医院的作机制，进步规范医疗流程，为特殊患儿的延续医疗保驾护航。
截至2025年底，上海儿童医学中心为过5000人次患者提供了龄连续医疗服务，为特殊的“大孩子们”提供从病情评估、疗到康复的全流程诊疗服务。
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